제목
- 아이들의 삶이 멈춰섰지만 새로운 연구가 희망을 준다
요약
- 헌버딘(Harbinder) 가족은 세 자녀가 ME/CFS(근육통 뇌척수염/만성피로증후군) 진단을 받았고, 그중 아들 탈빈은 8세 때 코로나19 세 차례 걸린 이후 롱코비드도 diagnosed 되었다고 전합니다. 아이들은 극심한 피로와 수면 문제, 인지 문제를 겪고 있으며 두 명은 휠체어를 사용합니다.
- 영국 내 110만 명 안팎의 아이들·성인이 영향을 받는 것으로 여겨지는 이 질환과 롱코비드 간의 연관성을 분석하기 위한 1,100만 파운드 규모의 새로운 연구가 시작됩니다. 이 연구는 ME Association(저희 지역의 Buckinghamshire 기반 단체)과 임페리얼 칼리지 런던이 공동으로 수행하는 Rosetta Stone 연구로, 바이오마커를 찾고 두 질환의 면역학적 프로파일을 해독하려는 목적을 갖고 있습니다.
- 연구는 3년간 250명의 ME 환자와 250명의 롱코비드 환자, 그리고 이들에 맞춘 건강한 비교군을 포함해 진행되며, 대변/혈액/타액 샘플을 분석해 두 질환의 면역학적 특징을 구축합니다.
- 에딘버러의 DecodeME 연구팀 및 런던 위생·열대의학대학원의 ME/CFS 바이오뱅크와 협력하고, 관련 전문가들은 두 질환의 공통점과 차이점을 밝혀내고자 합니다.
- 연구가 즉시 치료법을 제시하진 못하겠지만, 기초 기전 이해를 넓혀 임상시험과 치료법 개발에 단서를 제공할 수 있기를 기대한다는 입장입니다.
자세한 내용
- Harbinder는 아이들이 예전에는 “밝은 미래를 보장받고 있던” 시절을 떠올립니다. 큰딸 시럼룬(지금은 15세)은 학업적으로 매우 우수했고 스포츠도 활발했으며 동네 엑서스 카운티 수준의 크리켓 선수였다고 말합니다. 쌍둥이인 타라와 탈빈은 지금 12세로, 모두 건강했던 시절이 있었습니다. 가족은 캠핑을 떠나고 야외 활동을 즐겼습니다.
- 현재 아이들은 학습에 어려움을 겪고 있으며 단어를 기억하거나 문장을 완성하기 어렵고, 텍스트를 이해하는 데에도 문제가 있습니다. 시럼룬은 PoTS(기립성 저혈압 증후군)도 진단받았고, Great Ormond Street 병원에서 관리 중이지만 상태를 완전히 제어하기 어렵다고 합니다. 시력은 흐리고, 이석 소리, 관절·등의 통증, 지속적인 메스꺼움 등이 동반됩니다.
- 탈빈은 지난 4년간 매일 심한 두통에 시달려 왔습니다. 가족은 이들에 대한 적절한 교육 기회를 찾는 데 큰 어려움을 겪고 있으며, “이 아이들에게 무엇을 해야 할지 아무도 모르는 상태”라고 Harbinder는 말합니다.
- 이 연구를 통해 새로운 단서를 찾고자 하는 열망이 크지만, 가족은 여전히 “공허한 공간에서의 활동”을 경험하고 있습니다. 다행히도 가족은 가족 간의 웃음과 함께 매일을 보내고 있으며, 가끔 카페나 공원에 나가기도 한다고 말합니다.
- 이 밖에 Tim Goodwyn(37, 서퍽주 보리 시엄스 출신)은 아내와 어린 아들과 함께 모험을 떠나고 싶은 마음과 달리 집 밖으로 나가지 못하는 상황을 설명합니다. 그는 2023년 11월 바이러스에 걸린 뒤 회복하지 못했고, 앞으로도 많은 휴식이 필요합니다. 그에 따르면 신체가 과로로부터 회복하는 능력을 잃었고, 무언가를 하면 며칠 뒤에는 더 심한 피로와 두통, 현기증, 가슴 두근거림 등의 증상이 찾아온다고 말합니다.
- 이 연구는 ME 환자 250명, 롱코비드 환자 250명, 그리고 건강한 대조군을 포함해 3년간 진행됩니다. 참가자들의 대변, 혈액, 타액 샘플을 분석해 두 질환의 면역학적 프로파일을 구축합니다. 연구진은 면역계가 어떤 작용으로 지속적 증상을 유발하는지 아직 완전히 이해하지 못하고 있다고 설명합니다.
- 연구는 DecodeME 팀(에딘버러) 및 ME/CFS Biobank(런던 학교 위생 및 열대의학 연구소)와의 협력을 포함합니다. ME Association의 명예의학 고문 Dr. Charles Shepherd는 “롱코비드 환자의 상당 부분이 ME 진단 기준에 부합하는 것을 알게 되었다”면서 두 질환의 중첩 가능성을 인정하고, 공통점과 차이점을 파악하는 것이 중요하다고 말합니다.
- 임페리얼의 Danny Altmann 교수는 “감염 후 지속적 상태”의 관계에 대한 연구가 그동안 거의 없었다며, 이 두 질환에 대한 기초 기전을 밝히고 이후 임상 시험과 치료법 개발에 활용될 수 있기를 기대한다고 말합니다.
- Dr Rae Duncan은 롱코비드와 ME/CFS의 차이점과 연관성에 대해 더 많은 생의학적 연구가 필요하다고 강조합니다. 보건복지부의 대변인은 ME/CFS 이행 계획이 진료 개선으로 이어질 것이며, DecodeME 연구에 320만 파운드를 투자하는 등 롱코비드 진단과 치료 연구에도 중요한 자금을 투입했다고 밝혔습니다.
- 이 연구는 ME/CFS와 롱코비드의 연관성에 대한 이해를 넓혀 대처 방안을 모색하는 중요한 모멘텀으로 여겨집니다. 연구 주제와 목표는 궁극적으로 더 나은 진단과 치료법 개발에 대한 실마리를 제공하는 데 있습니다.
- 원문 링크: https://www.bbc.com/news/articles/cy8pnggl7zgo